Diese zentralen Fragen standen im Mittelpunkt eines Workshops auf der diesjährigen Medical Informatics Europe (MIE2025). Unter dem Titel „What Does Registry Data Cost? And What is the Data Worth?“ diskutierten wir gemeinsam mit der TMF (Technologie- und Methodenplattform) für die vernetzte medizinische Forschung, dem AKTIN-Notaufnahmeregister und den Deutschen Krebsregistern über die ökonomischen Rahmenbedingungen medizinischer Registerarbeit.
Nach einer Übersicht über die deutsche Registerlandschaft und verschiedene Finanzierungsmodelle konnten wir die Besonderheiten und bisherigen Erfolge des Nationalen Obduktionsregisters (NAREG) vorstellen. Besonders hervorgehoben wurde dabei das Finanzierungskonzept, das durch die Förderung von NATON über das Netzwerk Universitätsmedizin ermöglicht wird: So können jährlich Case Fees (pro durchgeführter Obduktion) an die teilnehmenden Zentren ausgeschüttet werden – eine gezielte Anerkennung für die weiterhin manuelle und ressourcenintensive Dateneintragung. Dieses Modell trägt entscheidend zur nachhaltigen Registerführung und zur Förderung der Obduktionsforschung bei.
Nach mehreren Impulsvorträgen lag der Fokus des Workshops auf dem offenen Austausch und der internationalen Vernetzung. Vertreterinnen und Vertreter aus insgesamt 13 Ländern, darunter Korea, die USA, Norwegen und Kroatien, tauschten sich intensiv über Herausforderungen und Lösungsansätze bei der Finanzierung von Patient*innenregistern aus. Dabei konnten neue Impulse gesetzt und Kooperationen angestoßen werden.
Gemeinsam mit der TMF AG Register möchten wir diesen internationalen Dialog weiterführen und die grenzüberschreitende Qualitätsentwicklung in der Registerforschung aktiv mitgestalten.
Wir danken allen Mitwirkenden für den wertvollen und inspirierenden Austausch!
